Как живут и растут в прошлом сиамские, а теперь просто близнецы Виола и Эвелина

Опубликовано: 02.09.2018

Тебе половина и мне половина

Сиамские близнецы в семье Ячменевых из села Самсоново Шипуновского района появились на свет 18 ноября 2012-го, а уникальную операцию по их разделению провели 17 января 2013 года. И это было первое подобное вмешательство в природу, совершенное в Алтайском крае.

Когда история с разделением сиамских близнецов поутихла, про семью Ячменевых как-то подзабыли. То есть она стоит на учете, находится под бдительным наблюдением врачей и соцслужб. Да и зачем их трогать без причины? У них все нормально. Как может быть нормально в семействе, где воспитываются особенные ребятишки.

Жизнь продолжается

Преодолев мытарства с получением и ремонтом жилья, семья вполне благополучно живет в большом доме. Раньше это было общежитие, в котором сделали ремонт силами администраций, но электричество и отопление — за свой счет. И тут тоже не обошлось без «сюрпризов»: сначала им сказали, что коммуникации будут стоить 150 тысяч рублей, а потом выяснилось, что все 250.

— У меня пенсия, у мужа (тогда он еще работал) зарплата 10 тысяч... И куда мы поплывем? — вспоминает Елена. И они решили взять кредит. Все банки Елене отказали: с появлением еще двоих детей она стала плохим заемщиком, несмотря на хорошую кредитную историю до этого.

— Нам помогли оформить кредит. Вот это мы попросили, вот это мы купили, — показывает хозяйка свои владения, рассказывает о том, как они всего этого добивались, и попутно извиняется за беспорядок, мол, Виталий ремонт делает. А ведь чистота в доме идеальная. Виола, как обычно, на руках у мамы. Она плохо спит по ночам. Вернее, не так. Случается, что Виола спит по ночам. А в основном у них и не день, и не ночь, как говорит Елена. Бывает, что дочка до трех часов ночи не может успокоиться — плачет, кричит.

— И не знаешь, что ей нужно. Знал бы, да дал, и успокоились все. А так она и сама мучается, и нас добивает до последнего, — сетует Лена. Многие говорят: а что плохого-то: сидишь дома, ничего не делаешь. А женщине приходится управляться со всеми делами одной рукой, потому что в другой — Виолка. Все время. А ведь девчушка, хоть и невесомая, килограммов 10-то точно будет.

Виола не держит голову и спинку, у нее слабые ручки, поэтому держаться ими она не может, не получится у ребенка и обхватить маму ножками. Поэтому приходится ее постоянно контролировать и быть готовым к тому, что девочка выгнется и сделает попытку упасть. Но не тут-то было. Крепкие мамины руки даже ни единого шанса не дадут.

Ножки болят

В детской комнате уютно и много игрушек. Эвелина с красивой заколкой в волосах и в клипсах на ушках, которые накануне купил ей папа, с удовольствием играет в куклы, рассматривает и листает книжки. Читать она сама пока не умеет, но зато здорово рассказывает и даже придумывает свои истории. Ее практически не отличить от других ребятишек, если бы не одно, но большое НО. Эля не может ходить, поэтому по дому передвигается ползком или подпрыгивая на согнутых коленках.

Она, сразу заметно, папина дочка. Льнет к нему, с рук не слазит, даже на пасеку ездила с отцом и братьями.

— Если мы спим хорошо, то и встаем рано. Я скотину накормлю, управлюсь, а там и доча просыпается, — улыбаясь, рассказывает глава семейства Виталий. Он не отрывает взгляд от Эвелины и делает акцент на ударных слогах. — Мы оденемся, наедимся, какао наварим, напьемся, поиграем. Да, дочка? Она за мной, как хвостик. На пасеку вот ездили. А там комаров — тьма! Я ей маску надел, в пиджак укутал. Где травка, там посажу ее, она ползает, играет. А так, тоже на руках в основном.

Недавно Эля научилась забираться на диван. Для нее это настоящее препятствие, которое она преодолевает все лучше и лучше.

Раньше девочка ходила в ходунках. Хоть на цыпочках, но ходила. Когда ходунки стали маленькими для ребенка, папа, недолго думая, модернизировал это средство передвижения: разобрал старую коляску и приделал к ходункам большие колеса. Со временем она привыкла к ним, и теперь ей нравится, даже сама научилась поворачивать. Эля с удовольствием показывает, как она ходит. Благо 15-метровый коридор позволяет. Снова и снова, пока не устанет или ножки не заболят. А устает она быстро.

Виола улыбается и смеется, кричит, когда ей что-то нужно. Вот, собственно, и все, что умеет делать ребенок, у которого более серьезные проблемы с мозгом. Но язык не поворачивается назвать этого человечка растением.

Когда собирались расширять жилье, Ячменевы хотели купить дом или квартиру в Шипуново. Дети же больные, а из Самсоново по докторам не наездишься. И дорога никудышная, и далеко, и иной раз не поедешь, даже если надо, потому что девочки капризничают или чувствуют себя неважно.

— А нам в администрации сказали: вы же там не прописаны, значит, фиг вам.

И Елена не лукавит, показывая коляски, которые выдали девочкам. В таком транспорте точно далеко не уедешь: громоздкие, неповоротливые.

— Одна коляска развалилась уже. Но китайцы в этом молодцы, пусть их коляски хоть и ломкие, но они легкие, — искренне недоумевает Елена. — Наше государство делает такие вещи, что это железки, сварка, деревяшки, дермантинки... Все это очень тяжело. А дорога! Особенно после дождя. Тут пока доедешь, жить не захочешь.

Непростая история

У Елены болит голова, и пока разговариваем, она принимает таблетки. Ночь снова была тяжелой. Она продолжает беспокоиться, что четыре года ремонт не делали. Показывает фотообои, занимающие одну стену, и с улыбкой рассказывает, что сын притащил как-то килограммовых улиток, они выбрались из аквариума и сожрали бумагу на стене. «Так они вообще все сожрут», — испугалась она, и улиток благополучно передарили.

На просторной кухне в уголочке — странная деревянная конструкция.

— Что это? Это вы сами делали? — спрашиваю.

— Это... — Елена замолкает, делает паузу и на выдохе продолжает, — это детям-инвалидам выдают вот такие столики... заводские...

Рассматриваем строение: деревянное, стянутое крепежными болтами, которые торчат со всех сторон, там, где ножки, — деревянные колодки с ремнями. Спинка и сиденье жесткие, практически не регулируемые. Только по высоте. Видимо, это соответствует каким-то общепринятым стандартам, под которые подгоняют детишек с ограниченными возможностями здоровья.

— Виола на нем так и не смогла сидеть. Неудобно. Падает и ударяется, несмотря на ремешки. Эля сидит иногда, рисует. Мы его, когда привезли, собрали, — подумали «матушки-свет...». На полу удобнее сидеть, — разочарованно говорит Лена.

Элю посадили в это кресло-стул, и пока говорили, она нарисовала котенка и бабочку, показала нам. Довольная.

Елена готовит на всю большую семью. И снова с Виолой на руках. Только когда овощи чистить, кладет дочку в коляску. Девочка ест отдельно из бутылочки. Обычной пищей ребенок давится. И это несмотря на то, что ее измельчают в блендере. Даже манную кашу. Поэтому чудо-ребенок продолжает есть растворимые детские кашки, мясное и фруктовое пюре, пьет сок — все, чем кормят младенцев. Молочные продукты Виоле тоже нельзя. Не усваивает.

Бабки не лечат

Эля, пока Виола обедала, уже на руках у папы. Она и к нам привыкла, что-то беспрестанно лопочет своим ангельским голоском, комментирует, общается. И шепотком просит папу: «Пусть репортеры останутся до завтра у нас»...

— Все бы ничего, но хотела бы я коляску новую, специально под Виолу. Чтобы она была мягкая, и чтобы можно было в ней ребенка качать, — говорит Елена.

Родственники и друзья редко бывают в доме Ячменевых. К Эле заходили несколько раз девочки, но больше занимались игрушками, чем играли с девочкой. Она же ходить не может, а тем надо побегать по длинному коридору, играть, а не сидеть на месте.

— Я не люблю вообще ни с кем общаться, а то потом будут говорить: а почему не ходите в больницу, а почему детьми не занимаетесь. Как же я не занимаюсь, если я целыми днями с ними?! — будто оправдывается женщина.

Правда, она действительно пропускает курсы реабилитации. И не только потому, что считает их бестолковыми, но еще и на процедуры нужно ходить совершенно здоровым.

— Вот поймаем мы момент, когда все прекрасно, приедем туда, а там таких соплей наловим, что ого-го, и отит, и температуру под 40, — чуть ли не со слезами на глазах говорит Елена. — По бабкам ходили много. Ничего не помогает. А девчонки в машине натрясутся, устанут и спят. Вот как бабушки успокаивают.

Эля, как и все дети с серьезными заболеваниями, уже боится врачей. Последний раз ее так напугали, что она каждый раз идет в больницу как на казнь. «Орет дурниной», — плачет мама.

Гляжу в тебя, как в зеркало

Особенной какой-то связи девочки между собой не ощущают. Не замечает этого и мама. Это как-то принятый и доказанный факт, что близнецы чувствуют, когда другому больно или он напуган. У этих сестренок, наверное, своих болячек достаточно, чтобы еще и чужие на себя брать. Хотя скучают друг по другу. А недавно у них зубки выпали в зеркальном отражении. У одной слева, у другой — справа. «Они — зеркальное отражение», — говорили еще в больнице после разделения. Тогда же, практически при выписке, сообщили, что одна девочка будет лежачей, а другая не будет ходить. Виталий говорит: почти без сожаления они бы бросили все и уехали жить в город. Будь такая возможность.

К тому же Эвелина в следующем году станет первоклассницей. Ей, конечно, очень хочется быть с ребятишками в классе. Но вот как это возможно, никто не знает. Да и школа в селе в таком состоянии, что туда и здоровому-то ученику ходить опасно, не то что ограниченному в своих возможностях. О доступной среде, которая хоть как-то развивается в Барнауле, там даже и не слышали.

Карта
rss